Veranstaltung verpasst?
Hier nachschauen:
Der 2. Nationale ITP Patiententag hat erfolgreich im September 2022 stattgefunden. Die Beiträge haben wir zum Nachschauen zusammengestellt.
Zentrales
ITP Register
Um die medizinische Versorgungssituation von ITP Patient*innen in Deutschland abzubilden, werden Daten zur Erkrankung und Behandlung im ITP Register erfasst. Hier erfahren Sie mehr zur Möglichkeit der Teilnahme.
Erfahrungsberichte
von Patient*innen
Leben mit ITP – wie beeinflusst die ITP das Alltagsleben, wie nehmen sie ihre Symptome wahr, welche Herausforderungen wurden gemeistert und welche Tipps können sie weitergeben? Drei Patient*innen teilen ihre Geschichten.
Videos, Broschüren und mehr:
Viele Patienten und ihre Angehörigen hören bei der Diagnosestellung der ITP zum ersten Mal von der Erkrankung. Hier finden Sie interessante Videos und Patientenbroschüren für Erwachsene und Kinder rund um diese seltene Autoimmunerkrankung sowie den Notfall-Ausweis zum Ausdrucken.
Hilfreiche Adressen:
Die Diagnose einer seltenen Erkrankung wie der ITP kann verunsichern. Oft hilft dann der Austausch mit anderen Betroffenen oder einfach nur ein „offenes Ohr“. Wer steht Ihnen bei einer ITP-Erkrankung zur Seite? An wen können Sie sich wenden? Finden Sie einige nützliche Adressen hier.
Krankheitsbild:
Während manche Patienten keine offensichtlichen Beschwerden zeigen, leiden andere unter Blutungssymptomen. Wie das Krankheitsbild kann auch der Verlauf der ITP sehr variabel sein: Bei einigen Betroffenen heilt die ITP spontan von selbst aus. Bis zu zwei Drittel der Patienten entwickeln jedoch eine persistierende oder chronische Form.1
Therapie und Behandlung:
Nicht alle Betroffenen müssen zwangsläufig behandelt werden. Ob eine Therapie der ITP notwendig ist, hängt hauptsächlich von der persönlichen Blutungsneigung und dem Verlauf der Erkrankung ab.1 Hier erfahren Sie, welche Therapiemöglichkeiten aktuell verfügbar sind und was Sie selbst beitragen können.
Alltagstipps:
Nach der Diagnose ITP fragen Sie sich womöglich, wie die Erkrankung Ihren Alltag beeinflusst. Kann ich meinen Beruf noch ausüben? Darf ich noch Sport treiben und reisen? Was tun, wenn ein Zahnarztbesuch oder eine Operation ansteht? Muss ich meinen Kinderwunsch nun aufgeben? Antworten auf diese und weitere Fragen finden Sie hier.
Service/Aktuelles:
Sie haben gerne alle Optionen im Blick und wollen sich umfassend und aktuell informieren? Dann lohnt sich ein Besuch im Servicebereich – Ihr schnellster Weg zu nützlichen Broschüren, Videos, Kontaktdaten und Veranstaltungen! Zudem finden Sie hier ein praktisches Glossar mit allen wichtigen Fakten und Begriffen rund um die Erkrankung und Ihre Therapie.