Extrawurst und Außenseiter? Umgang mit ITP bei Kindern und Jugendlichen

Eine chronische Erkrankung betrifft nicht nur den jungen Patienten selbst, sondern auch sein Umfeld. Manches wird sich ändern, doch mit einer gut behandelten chronischen ITP ist ein weitgehend normales Leben möglich.

Irgendwie anders?

Erkrankungen, die bereits im Kindes- oder Jugendalter auftreten, müssen besonders sorgfältig behandelt werden, um Folgeerscheinungen weitestgehend zu verhindern. Das erfordert z. T. viel Disziplin und Konsequenz von allen Beteiligten. Abhängig von der Lebensphase kann dies mehr oder weniger anspruchsvoll sein.

Kinder oder Jugendliche mit einer chronischen ITP werden manchmal in Situationen geraten, in denen sie sich selbst „anders als andere“ empfinden oder von anderen als „anders“ empfunden werden. Vielleicht dürfen sie manches nicht, was für andere Kinder/Jugendliche selbstverständlich ist, und müssen in manchen Situationen besonders vorsichtig und zurückhaltend sein. Andererseits werden sie vielleicht krankheitsbedingt bevorzugt oder „geschont". Eventuell sind regelmäßige Arztbesuche und Behandlungen notwendig.

Wissen und eine positive Einstellung vermitteln Sicherheit

Wenn Sie und ggf. Ihr Kind gut über die Krankheit informiert sind und Sie einen offenen und ehrlichen Umgang damit pflegen, gewinnen Sie Sicherheit, die sich auch auf andere Menschen in Ihrem Umfeld übertragen kann. Vielleicht hilft es Ihnen als Eltern gerade in der ersten Zeit, sich mit anderen Eltern betroffener Kinder auszutauschen. Auch für Ihr Kind kann der Umgang mit anderen Betroffenen in vielerlei Hinsicht wertvoll sein. Wie gut ein Kind/Jugendlicher mit der Erkrankung umgehen kann, kann von vielen verschiedenen Faktoren abhängen. Die Persönlichkeit spielt dabei eine ebenso wichtige Rolle wie zum Beispiel das Alter bzw. die Lebensphase. In der Pubertät z. B. ist sicher manches schwieriger oder verändert sich im Gegensatz zu früher. Ihnen als Eltern kommt eine zentrale Rolle zu. Sind Sie es doch, die Ihrem Kind die Sicht auf die Welt vermitteln, die wichtige Entscheidungen treffen und Verantwortung tragen müssen und die mit gutem Beispiel vorangehen können. Ein erklärtes Ziel sollte es sein, so viel Normalität wie möglich zu bewahren.

Geteiltes Leid – die Situation von Eltern und Geschwistern

Ein chronisch krankes Kind ist auch für alle anderen Familienmitglieder eine stete Herausforderung. Geschwister müssen vielleicht Rücksicht nehmen, ihre eigenen Wünsche und Interessen hintenanstellen. Sie als Eltern sind es, die gute und faire Lebensbedingungen für alle Beteiligten schaffen und die – im Idealfall – auch sich selbst und den Partner nicht aus den Augen verlieren sollten. In vielen Lebensbereichen können Sie sich Unterstützung holen. Erste Anlaufstellen können z. B. der Sozialdienst einer Klinik, der behandelnde Arzt, Selbsthilfegruppen oder auch Ihre Krankenkasse sein.

Wie sag ich's den „anderen"?

Wie machen Sie Verwandten und Freunden oder Kindergärtnerinnen, Lehrern, Mitschülern klar, was eigentlich los ist? All diese Menschen prägen den Alltag und das Selbstverständnis Ihres Kindes. Auch wenn es dafür natürlich kein Patentrezept geben kann, ist ein offener Umgang mit der Erkrankung sicherlich ein guter Weg, um Akzeptanz und Unterstützung zu erfahren. Je besser das Umfeld informiert ist, umso geringer sind Unsicherheit und Vorbehalte. Mit einer chronischen ITP gibt es zwar ein paar Dinge zu beachten, aber in vielen Bereichen ist ein „ganz normales“ Leben möglich. Sollte Ihr Kind eine medikamentöse Therapie erhalten, leistet deren konsequente Einhaltung und damit entsprechend hohe Thrombozytenwerte einen wesentlichen Beitrag zu einer größtmöglichen Normalität.

Autor: Michaela Spaeth-Dierl

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