Wie erlebt der Patient seine Erkrankung?

Jeder Patient erlebt die ITP-Erkrankung anders, je nachdem welche Symptome im Vordergrund stehen und welche Behandlung er erhält.

Das Krankheitserleben ist individuell verschieden

Eine kleine Sammlung von Patientenaussagen verdeutlicht, wie unterschiedlich das Krankheitserleben sein kann.

„Die Müdigkeit ist das schlimmste Problem für mich ... ich werde so müde, dass ich mich nicht einmal bewegen kann.“1

 

 

„Meine Blutergüsse stören mich besonders im Sommer, wenn ich nicht schwimmen gehen kann. Die Leute schauen mich da immer so komisch an, als wenn mein Mann mich geschlagen hätte.“1

 

 

„Bis zur endgültigen Diagnose war die Angst vor einer eventuellen Leukämie lähmend. Ich konnte keinen klaren Gedanken fassen. Auch bei der Arbeit konnte ich nicht mehr produktiv sein. Inzwischen ist das Leben sehr viel entspannter, eine ITP schränkt die Lebensdauer nicht ein und auch genügend Lebensqualität bleibt erhalten.“2

 

 

Die Fragen und Sorgen der ITP-Patienten sind unterschiedlich

Während sich der eine Patient vorwiegend um seine Blutwerte bzw. die Schwankungen der Thrombozytenzahl Sorgen macht, stehen für den anderen Fragen zur Therapie und eventuellen Nebenwirkungen oder Langzeitfolgen im Vordergrund. Außerdem gibt es Fragen zu Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, wie z. B. schmerzstillende oder gerinnungshemmende Arzneimittel. Und vor allem bei Patienten, die eine Reise in exotische Länder planen, stellt sich die Frage nach den erforderlichen Impfungen: „Sind Impfungen möglich, wenn ja welche?“

Auch notwendige medizinische Eingriffe werfen Fragen auf, beispielsweise: „Was muss ich bei einem Zahnarztbesuch beachten?“, „Wie hoch sind die Verletzungsgefahr und das Blutungsrisiko bei einer Magen-Darm-Spiegelung?“, „Kann ich überhaupt operiert werden?“

Bei vielen Patienten drehen sich die Fragen auch um den Umgang mit der Blutungsneigung im Alltag: „Welchen Sport kann ich überhaupt noch machen?“, „Wie reagiere ich bei kleinen Verletzungen am besten?“, „Wie gehe ich mit Blutergüssen oder Blutungen beim Sex um?“

Die ITP kann den Alltag erheblich beeinflussen

Im Jahr 2010 wurde eine Internet-Umfrage mit 1002 erwachsenen ITP-Patienten im Vergleich mit 1031 gesunden Menschen durchgeführt.3

Die Ergebnisse zeigten, dass ITP-Patienten im vergangenen Monat im Vergleich zu Gesunden:

  • 2 x so häufig einen Hausarzt aufgesucht hatten,
  • 3 x so häufig bei einem Facharzt waren und
  • fast 2 x so häufig krankgeschrieben waren.3

 

Quellen:
[1] Mathias S et al. Impact of chronic Immune Thrombocytopenic Purpura (ITP) on health-related quality of life: a conceptual model starting with the patient perspective. Health Qual Life Outcomes 2008; 6: 13.
[2] Broschüre „Das will ich wissen ... – ITP, Patienten fragen, Experten antworten“, klarigo Verlag, 2015, 2. Auflage.
[3] Tarantino MD et al. Impact of ITP on physician visits and workplace productivity. Curr Med Res Opin 2010; 26(2):319-28.

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