ITP bei Kindern und Jugendlichen

Bei den meisten Kindern bildet sich die Immunthrombozytopenie (ITP) innerhalb weniger Wochen wieder zurück. Nur etwa ein Zehntel hat auch nach einem Jahr weiterhin zu niedrige Thrombozytenwerte. In den wenigsten Fällen ist eine medikamentöse Behandlung notwendig.

Hier können Sie nachlesen …

  • wie häufig die ITP bei Kindern ist,
  • welche Symptome typisch sind,
  • wann und wie die ITP behandelt wird,
  • was für den Arztbesuch wichtig ist,
  • wie die ITP bei Kindern verläuft,
  • was im Kindergarten und in der Schule beachtet werden muss und
  • was für die Ausbildung und Berufswahl wichtig ist.
Leben mit ITP: Ein fröhliches Kind lacht in die Kamera

Wie häufig erkranken Kinder an einer ITP?

In Deutschland erkranken jährlich etwa 300 bis 1.000 Kinder und Jugendliche an einer ITP. Bei dieser auch Morbus Werlhof genannten Erkrankung greift das eigene Abwehrsystem die für Blutgerinnung und Wundheilung wichtigen Thrombozyten an und zerstört diese. Das kann zu einem deutlichen Absinken der Thrombozytenzahl im Blut, einer sogenannten Thrombozytopenie, führen. Fällt die Anzahl der Blutplättchen immer wieder oder dauerhaft unter den Schwellenwert von 100.000/µl, dann wird von einer ITP gesprochen. Der Grund dafür ist in den meisten Fällen nicht ermittelbar. Es handelt ich dann um eine primäre Immunthrombozytopenie. Der ITP bei Kindern geht häufig einige Wochen oder Monate ein Virusinfekt voraus.

Symptome der ITP bei Kindern

Wenn Ihr Kind anfällig für blaue Flecken ist oder zu häufigem Nasenbluten neigt, kleine Schnitt- und Schürfwunden vom Spielen auffallend lange bluten oder Sie verdächtige kleine, stecknadelkopfgroße Hauteinblutungen (Petechien) bei ihm entdecken, dann kann eine ITP dahinterstecken. Blut im Urin und Blutungen der Mundschleimhaut sind weitere Warnzeichen. Bei Mädchen können auch auffallend starke Menstruationsblutungen zum Krankheitsbild gehören. Verdächtig ist, wenn die Symptome etwa zwei bis drei Wochen nach einem viralen Infekt das erste Mal auftreten. Im Zweifel sollten Eltern den Kinderarzt zu Rate ziehen, um der Ursache der Symptome auf den Grund zu gehen.

Leben mit ITP: Spielende Kinder lachen in die Kamera

Die Diagnostik der ITP im Kindesalter entspricht im Wesentlichen der ITP-Diagnostik bei Erwachsenen. Der Kinderarzt wird Ihr Kind und Sie nach eventuell zuvor durchgemachten Infekten befragen und Ihr Kind auf vorhandene Blutungszeichen untersuchen. Um einen Thrombozytenmangel zu bestätigen, wird ein Blutbild angefertigt und ggf. ein Blutausstrich durchgeführt. Eine Knochenmarkpunktion und weitere diagnostische Maßnahmen sind bei jungen Patienten nur dann notwendig, wenn untypische Beschwerden dazukommen, wiederholt schwere Blutungen auftreten oder die Thrombozytenzahlen sich auch langfristig nicht erholen wollen. Nur etwa 10 % aller Kinder mit ITP bluten so regelmäßig und so häufig, dass sie einem Kinder-Hämatologen vorgestellt werden sollten. Etwa ein Zehntel aller Kinder mit ITP weist überhaupt erst gar keine Blutungssymptome auf. Die ITP äußert sich dann lediglich durch die erniedrigte Thrombozytenzahl.

Behandlung der ITP bei Kindern

Dank der bei Kindern oft nur kurzen Krankheitsdauer und in der Regel milden Symptome ist eine Behandlung der ITP im Kindesalter in der Regel verzichtbar. Und selbst Kinder mit chronischer ITP (Krankheitsdauer über 12 Monate) brauchen meistens keine Medikamente, solange nur gelegentlich Petechien (punktförmige Einblutungen unter der Haut) oder kleine, blaue Flecke von nicht mehr als fünf Zentimetern Durchmesser auftreten.

Ob und wie die ITP bei Kindern und Jugendlichen behandelt wird, hängt in erster Linie von der Blutungsneigung und persönlichen Faktoren, wie z. B. Alter und Verletzungsanfälligkeit, ab.

Leben mit ITP: Ein Mädchen bei der Untersuchung

Auch die Nähe zu einer Klinik oder einem Behandlungszentrum kann für oder gegen eine Behandlung sprechen. Wenn Ihr Kind zum ersten Mal akut blutet, kann dies zwar erst einmal erschreckend sein, allerdings kann in den meisten Fällen vorerst abgewartet und beobachtet (Watch & Wait) werden, wie sich die ITP entwickelt. Treten jedoch immer wieder belastende Blutungen auf, d. h. langanhaltendes Nasenbluten, Blut im Urin, schmerzhafte Schleimhautblutungen im Mund oder leiden Mädchen unter extrem starken Monatsblutungen, dann kann eine medikamentöse Behandlung sinnvoll sein. In der Regel werden dann Immunglobuline, die intravenös verabreicht werden, und Kortikosteroide in Tablettenform gegeben. Diese Medikamente kommen auch bei schweren Blutungen an Gelenken und inneren Organen zum Einsatz. Bei lebensbedrohlichen Blutungen werden zusätzlich Transfusionen mit Blutplättchen (Thrombozytenkonzentrate) verabreicht. Glücklicherweise erleidet nur ein Bruchteil der Kinder mit ITP (weniger als drei Prozent) schwere oder lebensbedrohliche Blutungen. Hirnblutungen treten bei weniger als einem Prozent der Kinder auf.

Mithilfe von Immunglobulinen und/oder einer drei- bis viertägigen Kortikosteroid-Gabe lässt sich bei fast allen Kindern ein Anstieg der Blutplättchen erreichen und so Blutungen stoppen bzw. die Blutungsgefahr senken. Allerdings verursachen die Immunglobuline teilweise grippeähnliche Beschwerden und eine Behandlung mit Kortikosteroiden kann häufig unerwünschte Nebenwirkungen wie Akne oder Gewichtszunahme zur Folge haben. Daher wird immer nur kurz behandelt und stets gründlich abgewogen, ob der erwartete Nutzen die möglichen Schäden durch Nebenwirkungen überwiegt – zumal die Lebensqualität von behandelten Kindern nachweislich schlechter ist als von unbehandelten Kindern mit ITP.2

Kommt es nach einer medikamentösen Behandlung erneut zu Blutungen, kann wieder mit Immunglobulinen und/oder Kortikosteroiden behandelt werden. Bleibt ein Therapieerfolg jedoch dauerhaft aus, d. h. besteht weiterhin eine Blutungsneigung, sollte eine Zweitmeinung eingeholt werden und die Diagnose Immunthrombozytopenie von einem Arzt (Hämatologen) abgeklärt werden, der sich auf Bluterkrankungen spezialisiert hat.

Verlauf der ITP bei Kindern

In jungen Jahren heilt die Erkrankung oft spontan von selbst wieder aus: So haben nach rund sechs Wochen fast zwei Drittel der Kinder und Jugendlichen wieder normale Thrombozytenwerte. Um die Zahl der Blutplättchen zu kontrollieren, sollte etwa eine Woche und sechs Wochen nach Diagnose (und eventueller Behandlung) ein Blutbild erstellt werden. Weitere Kontrollen der Blutzellen sollten – wenn nötig – nach drei und nach sechs Monaten erfolgen, um zu prüfen, ob die ITP ausgeheilt ist. Lediglich bei 20–30 % hat sich die Zahl der Thrombozyten auch nach einem Jahr noch nicht erholt. Solch eine chronische Verlaufsform ist wahrscheinlicher, wenn die Thrombozytopenie eher schleichend begonnen hat. Das heißt jedoch nicht, dass das Schicksal nun besiegelt ist und Ihr Kind nun zwangsläufig ein Leben lang mit der Immunthrombozytopenie leben muss. Auch eine chronische ITP kann jederzeit – auch noch nach Jahren – spontan ausheilen!1 Wenn mehrere Wochen lang keine blauen Flecken mehr aufgetreten sind, kann dies für eine Remission der ITP sprechen. In diesem Fall sollte die Thrombozytenzahl bestimmt werden. Ansonsten reichen bei chronischer ITP halbjährliche Kontrollen.2

Da der Verlauf der ITP mit zunehmendem Alter dem Krankheitsverlauf bei Erwachsenen ähnelt, sollten Jugendliche mit ITP in Zentren mit ausgewiesener hämatologischer Expertise betreut werden.3

Wie bereite ich mich und mein Kind auf den Arztbesuch vor?

Wenn Sie von Anfang an gut informiert sind, fällt es Ihnen und Ihrem Kind möglicherweise leichter mit der Erkrankung umzugehen. Lernen Sie daher so viel wie möglich über die ITP Ihres Kindes, die Diagnose und die Behandlung. Neben den Informationen, die Ihnen das Behandlungsteam beim letzten Besuch mitgegeben hat, finden Sie im Internet u. a. auf Seiten von entsprechenden Patientenorganisationen viel nützliches Wissen und wertvolle Tipps. Unter „Service & Aktuelles“ können Sie sich auch den Ratgeber „ITP bei Kindern“, der in Zusammenarbeit mit einem Kinderhämatologen entstanden ist, kostenlos herunterladen.

Leben mit ITP: Eine Ärztin untersucht ein Mädchen

Vor dem nächsten Arztbesuch schreiben Sie möglichst alle Fragen zu den Dingen, die Sie nicht verstehen, auf und stellen diese dem Arzt oder Praxispersonal. Die Besuche beim Arzt sind die Gelegenheit, bestehende Unsicherheiten und Ängste in Bezug auf die Erkrankung und den künftigen Verlauf anzusprechen. Hilfreich kann auch ein Patiententagebuch sein, in dem die Symptome und/oder Therapienebenwirkungen bei Ihrem Kind notiert werden. Der Arzt kann Ihrem Kind dann am besten helfen, wenn er weiß, wie es Ihrem Kind wirklich geht und ob eventuell verabreichte Medikamente tatsächlich geholfen haben.3 Da Kinder häufiger mal unter fiebrigen Infekten leiden, können Eltern bei dieser Gelegenheit auch erfragen, welche fiebersenkenden Medikamente bei ihrem Kind geeignet sind. So dürfen Präparate mit dem Wirkstoff Acetylsalicylsäure nicht verabreicht werden, da dieser Wirkstoff die Funktion der Thrombozyten beeinträchtigt. Ibuprofen sollte nur nach Rücksprache mit dem Arzt eingesetzt werden.3

Kindergarten und Schule

Fast alle Kinder und Jugendliche mit ITP können ganz normal einen Kindergarten oder eine Schule besuchen. Gerade bei kleineren Kindern sollte jedoch auf eine sichere Umgebung geachtet werden. Stürze von Klettergerüst und Kletterwand oder Raufereien sollte Ihr Kind vermeiden, um keine Hirnblutung zu riskieren. Andere Aktivitäten mit geringerem Risiko sind mit einem entsprechenden Schutz (Helm) erlaubt. In Krippe oder Kindergarten sollten die Erzieher über die ITP und ggf. über die Therapie Ihres Kindes informiert sein, damit sie in brenzligen Situationen schnell eingreifen können und im Notfall bei einer Blutung richtig reagieren. Besprechen Sie am besten mit dem Kinderarzt und betreuenden Hämatologen, worauf Sie und andere Betreuungspersonen im Alltag mit Ihrem Kind achten sollen.

Leben mit ITP: Fröhliche Kinder laufen in der Schule

Betroffene Kinder werden sich im Schulalter ihrer Erkrankung zunehmend bewusst und entwickeln ein gewisses Verständnis für grundlegende Vorgänge in ihrem Körper. Sie sollten daher kindgerecht über die ITP-Erkrankung aufgeklärt werden und an Entscheidungen beteiligt werden. Je älter und autonomer die Kinder werden, desto mehr sind sie in der Lage Gefahren einzuschätzen. Schritt für Schritt sollten vor allem Jugendliche lernen die Verantwortung für den Umgang mit ihrer Erkrankung zu übernehmen. Dennoch ist es nicht nur im Grundschulalter, sondern auch später in der weiterführenden Schule noch sinnvoll, Lehrer und eventuell auch Mitschüler über die ITP-Erkrankung Ihres Kindes zu informieren. Dies gilt besonders, wenn es aufgrund der ITP häufiger zu Fehlzeiten kommt oder an bestimmten, verletzungsanfälligen Sportarten im Schulsport nicht teilgenommen werden sollte.3

Genauso wie für jüngere Kinder gilt auch für Teenager sowohl in der Schule als auch in der Freizeit, dass sie Aktivitäten vermeiden müssen, die zu einem Sturz führen können (Skateboarden, Ski-, Motorrad- und Mountainbikefahren). Prinzipiell sind aber alle risikoarmen Sportarten mit entsprechendem Schutz (Helm) erlaubt.

Wenn Kinder und Jugendliche das erste Mal ohne Eltern verreisen, sollten sie einen Notfall-Ausweis bei sich tragen und selbst wissen, was im Notfall zu tun ist. Bei Klassenfahrten oder Reisen mit Jugendgruppen sollten die Lehrer und Betreuer über die ITP informiert sein.

Ausbildung und Berufswahl

Eigentlich gibt es kaum Einschränkungen, was die Wahl der beruflichen Ausbildung angeht. Bei der Suche nach dem zukünftigen Beruf sollten alle Interessen und Talente berücksichtigt werden. Nur wenn eine ausgeprägte Blutungsneigung besteht, ist von einigen Berufen eher abzuraten: Körperlich sehr anstrengende Tätigkeiten oder solche mit erhöhter Sturz- oder Verletzungsgefahr (z. B. Schreiner, Dachdecker) sind bei schwerer ITP weniger geeignet.

 

Leben mit ITB: Berufschüler in einer Gruppe

Quellen:

  1. Onkopedia-Leitlinie Immunthrombozytopenie https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/immunthrombozytopenie-itp/@@view/html/index.html, zuletzt aufgerufen am 13.01.2021.
  2. https://www.itp-information.de/itp-und-kinder.html, zuletzt aufgerufen am 15.02.2021.
  3. ITP bei Kindern. Ein Ratgeber für Eltern. Novartis-Broschüre (Stand: 10/2018).