Erfahrungsberichte über das Leben mit ITP

Da die ITP selten ist, haben die meisten Patienten bis zu ihrer Diagnose noch nie von der Erkrankung gehört. Auch vielen Ärzten begegnet die ITP nicht alle Tage. Im Idealfall überweist der Hausarzt bei Verdacht daher direkt an einen Spezialisten für Bluterkrankungen (Hämatologen), der weitere Untersuchungen vornimmt. Viele Betroffene treibt die Angst vor einer möglichen Krebsdiagnose um. Auch wenn die Entwarnung kommt, dass es kein Krebs, sondern „nur“ eine ITP ist – an einer möglicherweise chronischen Erkrankung zu leiden, die Sorge vor Blutungen oder die Befürchtung, den Beruf aufgeben zu müssen, sind bedrückende Aussichten.

Diese Zweifel und Sorgen kennen auch Jennifer, Frank Grieser und Christian Folgner nur zu gut. Ihren Weg bis zur Diagnose, ihre Erfahrungen mit der Therapie und was ihnen letztlich geholfen hat, schildern die drei in einem Videobericht.

Studentin Jennifer – „Die ITP ist ein Teil von mir, aber bestimmt nicht mein komplettes Leben.“

Dass man wegen der ITP seine Lebenspläne nicht über Bord werfen muss, bestätigt der Erfahrungsbericht von Jennifer. Die Beschwerden der jungen Studentin wurden anfänglich von den Ärzten nicht richtig ernst genommen. Erst nach der ITP-Diagnose wurde klar, dass eine zu niedrige Blutplättchenzahl für die Symptome und damit auch für die ständige Müdigkeit verantwortlich war. Die Therapie mit hoch dosierten Kortikosteroiden vertrug sie jedoch nicht gut, ihre Lebensqualität litt. Gespräche mit Außenstehenden halfen Jennifer, sich nicht mit der Diagnose allein zu fühlen und ihre Situation allmählich zu akzeptieren. Auch wenn ihr die Erkrankung manchmal einen Strich durch die Rechnung macht, lässt sie sich von der ITP nicht unterkriegen.

Zweifacher Vater Frank Grieser – „Wissen hilft, gelassener zu werden.“

Der mittlerweile zweifache Vater Frank Grieser wurde vor gut 15 Jahren mitten in der Familiengründung und dem Hausumbau eiskalt von der ITP erwischt. Neben finanziellen Sorgen quälte ihn auch der Gedanke möglicherweise an einer Leukämie (Blutkrebs) erkrankt zu sein. Als bei ihm die ITP-Diagnose feststand, begann Frank Grieser mit einer ITP-Therapie, die jedoch nicht dauerhaft den gewünschten Erfolg brachte. Dies war allerdings nur der Anfang eines beschwerlichen Weges, bis endlich ein erfahrener Arzt und die passende Behandlung gefunden waren. Trotz zwischenzeitlicher Rückschläge bestimmt heute nicht mehr die Zahl der Blutplättchen sein Leben.

Projektmanager Christian Folgner – „Ich kann damit leben.“

Unmittelbar nachdem Christian Folgner von einem Tag auf den anderen zahlreiche blaue Flecke an seinem Körper entdeckt hatte, wandte er sich an seinen Hausarzt und wurde noch am selben Tag ins Krankenhaus aufgenommen. In seinem Erfahrungsbericht beschreibt er eindringlich, wie die kommenden 14 Tage zwischen Knochenmarkuntersuchung und Ergebnismitteilung für ihn „die Hölle waren“. Doch dann die Erleichterung: kein Krebs.

Die ITP wurde behandelt, aber Nebenwirkungen und eine bleierne Müdigkeit (Fatigue) machten ihm weiterhin zu schaffen. Die Bewältigung von Alltag und Beruf wurde eine immer größere Herausforderung. Was ihm geholfen hat? Einfach „Ruhe zu bewahren“.

Diese persönlichen Geschichten machen deutlich: Nicht die ITP bestimmt über Ihr Leben, sondern Sie.

Tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen über die Erfahrungen mit der Erkrankung aus. Unter der Rubrik Alltagstipps finden Sie Anregungen, wie Sie Ihr Leben mit ITP weiterhin aktiv gestalten können.

Leben mit ITP: Das Teaser-Bild zeigt einen leeren Hörsaal

Nationaler ITP Patiententag

Das perfekte Format für den Austausch rund um ITP: Der jährliche ITP Patiententag bietet ITP-Patient*innen und Angehörigen die Gelegenheit sich nicht nur mit anderen Betroffenen, sondern auch mit namhaften Expert*innen über die ITP auszutauschen.

Die meisten Erwachsenen können weiterhin in ihrem Beruf arbeiten – andernfalls gibt es Möglichkeiten der Unterstützung. Auch Kinder und Jugendliche mit ITP können weiterhin den Kindergarten oder die Schule besuchen.

Ebenso sind Sport und Reisen möglich. Und auch einer Familiengründung steht nichts im Wege.

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ITP Patiententag

Der Austausch mit Expert*innen und anderen Patient*innen kann Ihnen positive Impulse für den Umgang mit ITP geben. Merken Sie sich dafür jetzt schon den nächsten ITP Patiententag in Ihrem Kalender vor.

Leben mit ITP: Teaserbild für den Artikel „Videos, Broschüren und mehr“

Videos, Broschüren und mehr

Wissen hilft. Welche Thrombozytenwerte sind gesund? Welche Beschwerden kann die ITP auslösen? Wie kann die ITP behandelt werden? Werden Sie zum/zur Expert*in für Ihre Erkrankung!