Umgang mit chronischer ITP bei Kindern und Jugendlichen

Kinder und Jugendliche mit einer neu diagnostizierten Immunthrombozytopenie (ITP) benötigen in den allermeisten Fällen keine Therapie.1 Nur bestimmte Formen der chronischen ITP müssen behandelt werden. Falls bei Ihrem Kind eine chronische ITP vorliegt, machen Sie sich bestimmt Gedanken, was Sie im Umgang mit der Erkrankung beachten sollten und wie Sie Ihr Kind unterstützen können. Wir haben einige Informationen für Sie zusammengestellt.

Weniger als 10% der Kinder mit chronischer ITP haben ständig oder sehr häufig Blutungen. Diese Kinder sollten von einem Kinder-Hämatologen betreut werden, der sich mit der Erkrankung gut auskennt.2

Viele ITP-Kinder haben keine Schleimhautblutungen, bei ihnen ist meist ein beobachtendes Abwarten („Watch & Wait“) gerechtfertigt. Schleimhautblutungen wie etwa Nasenbluten, die nicht mit den üblichen lokalen Mitteln zum Stillstand kommen, können eine Therapie z.B. mit Kortisonpräparaten erfordern.1,2 Auch wenn ein Zahn gezogen werden muss, kann vorab eine Kortisontherapie notwendig werden. Informieren Sie bitte alle Ärzte und Zahnärzte, die Ihr Kind behandeln, dass bei ihm eine ITP vorliegt.

Wenn Ihr Kind ein fiebersenkendes Medikament braucht

Sprechen Sie mit dem behandelnden Arzt ab, welches Medikament Sie geben sollen, wenn Ihr Kind einen fieberhaften Infekt entwickelt. Präparate mit dem Wirkstoff Acetylsalicylsäure (z.B. Aspirin) dürfen nicht verabreicht werden, da dieser Wirkstoff die Funktion der Thrombozyten beeinträchtigt. Auch Ibuprofen sollte nur in Absprache mit dem Arzt eingesetzt werden.2

ITP-Kinder im Vorschulalter

Ihr Kleinkind möchte krabbeln, gehen, rennen – und das darf es auch. Wichtig ist, dass Sie Ihrem Kind eine sichere Umgebung bieten, vor allem, wenn es niedrige Thrombozytenzahlen hat. Sprechen Sie mit Ihrem Kinderarzt und bei Bedarf mit einem ITP-Experten ab, worauf Sie im Alltag mit Ihrem Kind achten sollen.

Wenn Ihr Kind einen Kindergarten oder eine Kindergruppe besucht, sollten Sie die Einrichtung über die ITP und ggf. über die Therapie Ihres Kindes informieren. Aktivitäten, die zu einem Sturz aus einer gewissen Höhe führen könnten (Klettergerüst, Kletterwand), muss Ihr Kind vermeiden, um keine Hirnblutung zu riskieren. Andere Aktivitäten sind mit einem entsprechenden Schutz (Helm) erlaubt. Und natürlich darf Ihr Kind mit Ihnen reisen und auch fliegen.2

Schulkinder (bis ca. 12 Jahre)

Im Schulalter werden Kinder zunehmend selbstständig. Sie entwickeln ein Verständnis für die Krankheit und begreifen Zusammenhänge. In dieser Phase sollten Sie Ihr Kind zunehmend einbeziehen und den Umgang mit der ITP zur gemeinsamen Sache machen.

Schulsport ist in der Regel erlaubt. Ärzte raten jedoch aufgrund der Blutungsgefahr von risikoreichen Sportarten ab. Kontaktsportarten wie Ringen, Boxen und Aktivitäten, bei denen Ihr Kind aus größerer Höhe stürzen kann, soll es unbedingt vermeiden. Aufgrund dieser Besonderheiten bei Sport und Freizeit kann es sinnvoll sein, Lehrer und bei Bedarf auch die Mitschüler über die Erkrankung zu informieren.2

Jugendliche

In diesem Lebensabschnitt sollten Sie als Eltern die Verantwortung für das Krankheitsmanagement schrittweise an die Heranwachsenden abgeben. Jugendliche müssen lernen Verantwortung zu übernehmen und für sich selbst zu sorgen.

Auch für Teenager gilt, dass sie Aktivitäten vermeiden müssen, die zu einem Sturz führen können (Skateboarden, Ski, Motorrad und Mountainbike fahren). Alle risikoarmen Sportarten sind mit entsprechendem Schutz (Helm) erlaubt.

Wenn Jugendliche das erste Mal ohne Eltern verreisen, sollten sie einen Notfall-Ausweis bei sich tragen und selbst wissen, was im Notfall zu tun ist. Bei Reisen mit Jugendgruppen sollten die Betreuer über die ITP informiert sein.

Je älter das Kind/der Jugendliche, desto eher ähnelt der ITP-Verlauf demjenigen bei Erwachsenen („schleichendes“ Auftreten, keine Infekte im Vorfeld, oft chronischer Verlauf mit leichteren Blutungen). Deshalb sollten Jugendliche mit ITP in Zentren oder Praxen mit Erfahrung in pädiatrischer Hämatologie betreut werden.2

Quellen:
[1] Onkopedia-Leitlinie Immunthrombozytopenie https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/immunthrombozytopenie-itp/@@view/html/index.html (zuletzt abgerufen am 05.03.2019)
[2] ITP Bei Kindern. Ein Ratgeber für Eltern. Novartis-Broschüre (Stand: 10/2018)

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